星期一, 三月 13, 2006

小龙康复记(一)

2004年12月底取妻,并于2005年9月3日育一男婴,取名小龙。取妻生子使自己真正成为男人,承受工作、生活压力的同时也享受着无穷的乐趣,憧憬着奕奕发彩的未来。但突然间,祸从天降,小龙居然被确诊为脑瘫(即脑性瘫痪)。一个星期多过去了,忙碌焦躁的处理完各种事情,今夜利用一点时间把事情梳理一下,聊以备档并和普天下所有的脑瘫(cerebral-pasly)儿童家长交流

  • 2006年3月2日(周四) 和老婆讨论小龙的头怎么直不起来,很不稳当,老是喜欢前后左右的栽,另外站也站不好,准备去医院检查。
  • 2006年3月3日(周五)要老婆带小龙去检查,me上班,没有陪同。老婆电话告知小龙有点发育迟缓,医生建议去武汉检查。me心里一惊,赶紧上网查询,用“婴儿身体发软”进行搜索,发现了大量相关信息,都与脑瘫有关。找到了一个较全的网站,上面列出了脑瘫的相关症状,对比后发现,70%的都吻合,心惊肉跳。晚上回家后没有如实告知老婆,轻描淡写说“小孩出生后还没有到过医院,明天到武汉权当补课,做个全面检查也好放心”。晚饭后,再次上网搜集信息,心里更是忐忑,把老婆叫来一块看了下后,互相鼓励,嘴巴里都说应该不要紧的,因为小龙并非完全吻合,另外平常的反映也正常,眼神非常灵活,高兴时还可以笑出声,再说me和老婆都没有家族遗传病史,身体一直都满好,不会有事的。
  • 2006年3月4日(周六)老婆托她在武汉的朋友到湖北省妇幼保健医院先挂专家门诊,我们搭车到了后可以直接检查。和朋友汇合后直接到专家门诊,等了半个小时开始检查,值班的安大夫花了不到10分钟就宣告小龙患有脑瘫,并且程度还比较严重,然后开了住院单。晴天霹雳!老婆一下子就哭了,me劝慰后情绪稍微稳定。通知家人并联系武汉的朋友,看有否知道关于此病信息的。一个小时后接受小龙患病的事实,并安排住院事宜。下午忙碌住院,取药,打针,参与首次治疗,因为医生还没有制定治疗方案,只做了按摩和导引,并打针(脑活素)。遵医嘱为小龙做CT。医生称对智力影响可能不大,关键在控制肢体活动那一块。什么东西都没有从家里带来,很不方便,本准备回家取,转念一想,决定陪老婆度过这得知噩耗后第一个夜晚。
  • 2006年3月5日(周日)为小龙做治疗。做髋骨检查,正常。
  • 2006年3月6日(周一)返回家里,安排公司的相关事务并为老婆请长假。
  • 2006年3月7日(周二)带小孩日常用品和老婆衣物到武汉,准备长期作战。核算每日住院治疗费用,常规开支每天约220元人民币。当晚me出差北京。
  • 2006年3月10日(周五)老婆为儿子做视力、听力和肢体反映能力检查,都基本正常。
  • 2006年3月12日(周日)致电北京相关医院咨询,考虑转院事宜。晚上和北京朋友蓝蓝通电话,请帮忙咨询。
综合考虑儿子的各种情况和me对脑瘫相关知识的了解和咨询,小龙成功康复的希望非常大。不再考虑其他任何问题,专心帮助小龙康复。

咬定青山不放松,成功肯定属小龙。


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1 条评论:

匿名 说...

出差回来上来浏览,刚发现这一消息,非常震惊,甚至怀疑是从以前摘录的消息,待确认清楚我的眼泪止不住的喷涌而出,好在我和龙爸的电话没有打通,否则话未出泪先流,泣不成声不仅起不到丝毫安慰的作用反而影响龙爸原本坚强自信的情绪。因为我也是一个妈妈,而且作为龙爸的老朋友,心情只是用痛心已经无法形容。
在这里我想讲下自家宝宝曾经的历险经历以及我曾经受的精神折磨,我怀孕4个月的时候做唐氏筛查,发现胎儿是唐氏高风险,比例是90:1,大于250:1的比例都属于高风险,包括高龄怀孕、高风险怀孕等,这就意味着宝宝有很大的可能出生后可能是痴呆儿,因为怀孕之前的工作环境本来就不是很好,就有一定的心理负担,这样一下子我就背上了沉重的思想包袱。在5个月的时候复查,忐忑不安的等待结果的出来,出来结果还是不合格,我当时就痛哭失声,不能自控,我觉得绝对不可能的,宝宝在我肚子里很活泼的啊。然后就是最后的确认检查,抽取羊水和脐血检查基因,结果在手术台上手术不成功,胎儿的心跳一下降到90(正常胎心在150,低于100就会有危险),护士助手呼拉一群人围上来,给我吊输液,给胎儿做心脏按压复苏,通过一根长长的细管向我肚子里灌注强心针,他们在手忙脚乱的时候,我一遍遍的重复:“宝宝,你很坚强的;宝宝,你很坚强的。”当时所有人都听得到,宝宝好像真的听到了我的话,心跳终于恢复上来,其后我又留院吸氧调养了很长一段时间才算恢复。经历过这件事以后我的心就放宽了,宝宝应该会没事的,是什么我都会面对的,我不会再去伤害他了,直到出生我没有再做过任何检查。结果证明我是对的,没有问题。
事后一个妈妈级朋友对我说:“宝宝的生命力可以顽强到超出你的想象。”这句话对我鼓励很大,教我在养育宝宝的时候坚强的和宝宝一起面对所有大大小小的困难。我老公家二哥的儿子,出生的时候也是难产,宝妈已经筋疲力尽,最后是吸出来的,而且是吸了两次,出生时的哭声尖锐刺耳,原因是颅内出血压迫到了脑组织,在高压氧舱内待了一个月,医生说以后70%的可能智力会受到影响,但因为得到了有效治疗以及靠小孩(也叫龙龙)自己的恢复,现在聪明伶俐,已经四岁多了。
虽然我的困难不能和龙爸相比,我也不够龙爸坚强,只是想和龙爸说:“宝宝的生命力可以顽强的超出你的想象。”积极、细心的帮助小龙康复,采取一切可能的治疗和康复手段,恢复到正常肯定是可以的,小龙长大以后会像你一样聪明、健康、坚强和出色。